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兜宝的生命日记微博|兜宝的生命日记

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兜宝的生命日记微博|兜宝的生命日记

兜宝病了   2011年6月底,杭州白领宋晓娆发现1岁半的儿子兜宝越来越异常――老是瞌睡,吃东西会吐,走路不稳。7月4日,宋晓娆带儿子去省儿童保健医院看病,诊断结果是,小兜宝竟然患上了“髓母细胞瘤”。 中国论文网 https://www.xzbu.com/6/view-1184006.htm  髓母细胞瘤治愈率极低,而且容易复发,被确诊的孩子基本上等于宣判了死刑……宋晓娆被吓呆了。
  宋晓娆时年30岁,在杭州一家企业任职,她的丈夫则在宁波工作。他们可爱的小兜宝于2010年4月8日降生,确诊患髓母细胞瘤时才15个月大。
  在杭州,根本没有医院收治兜宝。兜宝的爸爸很快辞了职赶回来,夫妻俩抱着一线希望去了上海。上海一家著名医院告诉他们,就算成功切除肿瘤,癌细胞还是会复发疯长,手术是徒劳的……
  思前想后,宋晓娆夫妇不愿儿子弱小的身体承受太多痛苦,7月31日,夫妻俩带着兜宝回到杭州。在此之前,绝望的宋晓娆在新浪注册了一个微博,给微博取名时,她用颤抖的手敲下了“兜宝的生命日记”几个字。
  随后,宋晓娆写下了几篇日记:
  “宝宝,因为爸爸妈妈都喜欢漫画中的小猪麦兜,就给你取了小名叫兜宝。妈妈曾经觉得你用小手拍打脑袋的样子好可爱,妈妈还曾经觉得你变得娇气了,老是不愿意自己走路,其实你是因为头痛……如果早知道是这样,妈妈一定每分每秒都把你搂在怀里,哪怕这样会把你宠坏……”
  宋晓娆和丈夫开始为儿子的离开做准备:
  “宝贝,爸爸妈妈想让你在最后的日子快乐些,我们带你坐小推车,去西湖边玩,去逛河坊街;你最爱去动物园看大象和长颈鹿,我们每天都去;你喜欢穿新衣服,爸爸妈妈每天给你换,不重样……”
  一个星期后,兜宝的状况越来越差。
  “这几天,你再也没有笑过了,因为肿瘤压迫,你的眼睛看不见了,你看不见妈妈就会害怕。妈妈只能告诉你,现在是晚上,没有开灯。”
  宋晓娆没有想到,就是这几则日记,引起了全国乃至海外网友的注意,直接改变了兜宝的命运。
   一位广州的母亲,她4岁的儿子墨墨曾经得了和兜宝一样的病,刚刚化作天使。7月29日,她看到兜宝的微博后,马上呼吁关心过墨墨的网友都来挽救兜宝。几天之内,“兜宝的生命日记”被转发几万次。
  北京一位叫“快乐的小苏亚”的网友联合了几位热心妈妈,在她们的努力奔走下,北京武警医院同意收治兜宝,考虑到兜宝已处于病危状态,而且头上还插着一根在上海植入的引流管,他们决定派一辆救护车奔赴杭州接兜宝进京治疗。“快乐的小苏亚”垫付了前期1万元费用。
  接兜宝进京那晚,“兜宝的生命日记”新增了几千粉丝,日记被转发几千次,有几百人留言,询问兜宝的安危。
  凌晨1点,兜宝有些意识模糊,车上的人都很着急。宋晓娆拍下一张照片发到微博上,马上有博友将图片转给一位专家看。专家当即指出兜宝的引流管挂得太低了,调整好高度后,兜宝果然好了很多。
  在北京,武警医院早已严阵以待。北京的爱心妈妈们也已经为兜宝一家预订了医院附近的旅馆,买好了生活必需品。接近凌晨两点,救护车终于到达了武警医院,所有人都松了一口气。
  
  
  兜宝,挺过去
  抵达北京后,兜宝被送进急救室。他的情况很不好,在上海时错过了手术的最佳时期,现在已经是最后的手术机会了。
  专家会诊之后,医生说要尽快给兜宝做手术。但在大的肿瘤切除术之前,还有一些小手术要做,为兜宝接受大手术清除一切障碍。
  8月12日晚,因为头上插的引流管出现流通不畅,兜宝被送进急救室,接受了一次全麻的外引流手术。兜宝手术前,失去儿子的墨墨妈飞到西藏为小兜宝祈福。一位美籍华裔在微博上留言说,他在美国休斯敦发动了上千个孩子为兜宝祈祷,为帮助兜宝的人们唱赞美诗……
  8月15日上午8时50分,兜宝被推进手术室。医生之前已告知宋晓娆,手术后完全恢复的病例极少,要她做好心理准备,宋晓娆十分忐忑。
   下午两点半,手术终于结束,医生走出手术室,疲惫的脸上露出了笑容――兜宝的手术成功了!
  但医生告诉他们,术后一周是最危险的时候,而且切除的是恶性肿瘤,复发率很高,尤其是在术后3到6个月之内。
  术后的兜宝,果然出现了一系列不良反应。但无论病情多么凶险,宋晓娆都尽量用乐观平和的语调述说:
  “兜宝小朋友一直喜欢邻居家一个小眼睛胖妹,可惜人家喜欢的是大眼睛男生,这是兜宝心里永远的痛。现在,单眼皮的兜宝瘦成了双眼皮,终于可以讨小胖妹喜欢了。”
  术后,兜宝的运动神经受到了损害,但宋晓娆依然很乐观:
  “接下来我的兜宝要像婴儿期一样练习抬头,练习坐、爬、走路、说话,妈妈很高兴又能陪你一步一步开始这个令人欣喜的过程,这不是重复,而是一次新生……”
  但这期间,宋晓娆心里也一直患得患失。
  “隆隆也得了和兜宝类似的病。有人劝隆隆妈再生一个,隆隆妈说:‘再生一个也不是隆隆。’在我心里,兜宝也是唯一的,不可替代……”
  “网兜”(兜宝的粉丝)们得知兜宝要调养好身体准备接受放疗,几位女“网兜”纷纷申请做兜宝的干妈,每天轮流在家里煲好汤给小兜宝送到医院来。
  术后最危险的一周眼看就要过去了,但就在最后一天,兜宝突然发烧,呕吐了4次,心率每分钟只有七八十下,抽血的时候他连声音都没有了……
  “兜宝又进手术室了,复查CT,发现脑积水严重,必须马上做外引流穿刺,化验脑脊液,如果没感染就要马上做内引流手术。我和兜爸商量好了,永远不在孩子面前哭。”
  这条微博引发了人们的担心,总共有100多人在后面留言,他们都在祈祷,“兜宝,挺过去!”
  
  
  兜宝的将来
  8月24日凌晨4点,兜宝瞳孔对光没有反应,又一次被推进手术室。兜宝从手术室出来后住进重症监护室,26日再次进手术室。
   宋晓娆的微博有好几天没更新,关心兜宝的热心人又开始忧虑起来。宋晓娆意识到,兜宝已经不是她一个人的兜宝,因此,哪怕情况再糟糕,她也会尽量用文字让关心兜宝的人得到宽慰。
  “兜宝今天彻底和氧气管干上了,做娘的猜他是觉得自己的鼻子本来就塌,这氧气管一戴就10多天,这下显得鼻子更塌了,鼻孔更大了,形象问题可一向是兜宝最关注的。
  “兜宝从手术室出来后终于转危为安,今天被转入了普通病房,兜妈特意给他选了一个新病房,病友是一个9个月大的小胖妹,小眼睛,绝对是兜宝喜欢的风格。”
  27日,医生开始为兜宝进行术后放疗,放疗可以促进术后愈合并抑制复发,但对人体有很大的副作用。放疗中,兜宝的胃口很差,每天吃饭都变成了一场战役。兜宝在北京的干妈们使出浑身解数为兜宝补身体。
  “兜宝小盆友今天拉了第三回便便。兜宝重了4斤,有22斤了,干妈们轮流送来的十全大补汤,太给力了。”
  然而,9月28日,兜宝突然陷入昏迷,一个月的放疗导致兜宝凝血功能出现问题,放疗不能继续了。医生说起码要再调养一个月,这意味着之前所做的放疗前功尽弃了。
  也是在这一天,兜宝第七次被推进手术室,再次住进重症监护室。宋晓娆看到儿子头部的引流管里满是浓稠的血水,她的心也在跟着滴血。
  “抱着宝就是一种幸福,不管他变成什么样子,我不确定他将来会不会复发,会不会走路,会不会说话,但是此刻他还活着,只要我们还能相拥,我就觉得幸福。挺住,意味着一切。”
  就在绝望之际,9月30日,兜宝送到香港作病理分型的报告反馈回来了。香港医院得出结论,兜宝的病不属于最凶险的大细胞类型,就是说不会很快复发。
   医生调整了兜宝的放疗方案,决定暂缓放疗,并开始给兜宝打升白针,让白细胞养几天后再进行放疗。当日,兜宝的白细胞终于升到了4000,恢复了正常。
  进入10月,兜宝的食欲有所好转,体内白细胞也基本正常,又开始进行放疗,这一次放疗进行得很顺利。
   宋晓娆考虑到兜宝无论最终能否完全战胜病魔,都将面临漫长的治疗过程,于是她思前想后,作出一个决定:兜宝在北京后续放疗的日子,让爸爸和外婆来照顾他,自己回杭州工作,为一家人的未来打拼。
  宋晓娆的决定引起了很多人的误解。为此,她一连发了几条微博进行解释。
  “宝贝,生活不是理想化的,人生的道路终究要靠自己走,肩负的责任,必须要自己挑起来。这一场病让妈妈更加明白了生命的可贵,更加热爱生活。人生无论遭遇什么阴霾风雨,我们都不能在原地哭泣,我们必须前进!
  “许多人会觉得妈妈狠心。今天的决定是一场赌局,我赌兜宝会陪我一辈子。兜宝放疗后就不再是个健康的孩子了,也许将来不会像正常人那样生活和工作。你们心疼兜宝没有妈妈陪伴,而我必须走在前面,为我的儿子劈开路上的荆棘。”
  这些话语彻底赢得了人们的理解和尊重,北京网友纷纷表示,让宋晓娆安心回杭州上班,他们会照顾好兜宝。10月10日,宋晓娆登上了回杭州的飞机。走之前,她还不忘在微博上调侃一下:
  “一直告诉兜宝,妈妈要回去一段时间,臭兜宝竟然无动于衷,儿子,你假哭一下也好嘛!兜宝之前一直不会叫爸爸,今天早上居然开口叫了,真是识时务者为俊杰啊。”
  兜宝的放疗收到了明显成效。10月26日,兜宝出院回到北京的出租房居住,爸爸和外婆会定时带他去武警医院验血,打升白针,做检查。其他时候,爸爸会用小推车推着他逛北京,陪他做锻炼。兜宝越来越活泼好动了,不久的将来,他有望结束放疗,回到母亲的怀抱。
  网上有人留言称赞兜宝的母亲,说她在儿子的磨难和生命的绝境面前保持着镇定、坚强,最难得的是,她还保持着幽默感和豁达的心胸,正是她写下的动人的生命日记,引领网友为兜宝奔忙,创造了一次又一次生命奇迹。
  11月4日,宋晓娆更新了一条微博:
  “从2011年8月9日起到2011年11月4日,兜爸的银行账户共入账238647.35元,其中博友爱心捐赠219442.35元,我和兜爸的同事、同学、朋友爱心捐赠19205元。另博友当面奉献爱心63245元。博友爱心捐赠合计282687.35元(不含基金会捐助款项)。目前兜爸银行账户中用且仅用于兜宝医疗救治费用合计142890元。”
  为了回报社会,宋晓娆和丈夫已经委托中国红十字会成立了一个兜宝基金,他们夫妻今后将每年拿出1/3的收入存入基金中,用于救治和兜宝有同样遭遇的孩子。
  (司志政摘自《家庭》)

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